Janosch`s Geschichte
Janosch wurde am 23. Mai
2003 per Kaiserschnitt um 09.30 Uhr geboren. Das Gewicht betrug 3450gr und er
war 49cm gross. Tja was soll ich dazu sagen, der Arzt meinte das sei ein Prachtskerl
und sieht gesund aus. Naja ich dachte dasselbe, aber es kam anders. Eigentlich
fing es noch am selben Tag an. Er war sehr unruhig und wollte nicht in seinem
Bett liegen, nur bei mir auf dem Bauch war er ruhig. Trinken war auch nicht
seine Stärke. Einen Tag später hatte er einen Bauch wie ein Ballon, er konnte
nicht stuhlen. Man versuchte es mit Einläufen. Am 4.Tag ging es Janosch noch
nicht besser, er wurde auf die Intensiv des UKBB Bruderholz verlegt. Dort
versuchte man es mit weiteren Einläufen, nach einer Woche haben sie uns nach
Hause geschickt. Zu Hause ging es solala. Einen Schoppen hatte er behalten, der
nächste hat er erbrochen. Stuhlen konnte er nicht richtig. Eine Woche später
fing er an nur noch zu erbrechen. Es war das Pfingstwochenende. Am Montag habe
ich dann dem Kinderarzt angerufen und er teilte uns mit, dass eine sehr schwere
Darmgrippe kusiert und wir sollen es mit Tee probieren und ihn Nachts schlafen
lassen. Das haben wir dann gemacht. Aber am Morgen, als wir in sein Bettchen schauten
sahen wir, dass er eine gräuliche Farbe hatte und nicht mehr reagierte. So
entschlossen wir uns, schnellst möglichst ins UKBB Bruderholz zu gehen. Dort
empfing uns eine unerfahrene Assistenzärztin, die uns 4 Stunden warten lies. Da
fing er an Stuhl zu erbrechen. Ich holte die Assistenzärztin und das einzige
was sie sagte war: "was soll ich jetzt tun?". Wir verlangten einen
anderen Arzt. Dann ging es plötzlich schnell - Röntgenbild und sofort auf die
Intensiv - es ging ihm sehr schlecht. Am Nachmittag kam ein Chirurg und meinte,
es können zwei Sachen sein, Bakterien im Darm oder Morbus Hirschsprung,
fehlende Gamliazellen im Darm. Die Bakterienuntersuchung war negativ, also
entschloss man sich Biopsien aus dem Darm zu nehmen, um festzustellen, ob es
sich um Morbus Hirschsprung handelt, was sich dann auch bestätigte. Janosch
bekam dann für ca. 4 Monate einen künstlichen Darmausgang, das sogenannte
Stoma. In dieser Zeit musste er an Gewicht zunehmen, für die bevorstehende
Operation. Als er das erwünschte Gewicht erreicht hatte, wurde er operiert. Man
entfernte ihm ein Stück nicht funktionierender Dickdarm und machte zur gleichen
Zeit eine Rückverlegung, so mit sollte er wieder normal stuhlen können. Er
erholte sich sehr schnell von dieser Operation, so dass wir nach 2Wochen nach
Hause konnten. Zwei Wochen später begannen die Probleme von neuem, er konnte
wieder nicht richtig stuhlen. Janosch bekam eine Darmentzündung und wir mussten
schon wieder ins Spital. Nach den Untersuchungen teilten sie uns mit, dass die
Narbe, wo man den Darm zusammengenäht hat, vernarbt und sehr eng ist und wir
Buschieren müssten. Aber das war erst der Anfang, denn diese Probleme hatte er
immer wieder. Somit waren wir 1 bis 2 mal im Monat ein paar Tage bis sogar 2
Wochen im Spital. Und so ging das über 2 Jahre, bis wir dann irgendwann sagten,
dass es so nicht weiter geht. Wir haben Janosch seit der Geburt in der Nacht
mehrere Stunden herumgetragen, weil er Bauchweh hatte. In diesen 2 Jahren hat
man mehrere Untersuchungen gemacht. In dieser Zeit hatte er auch eine Mandelops
und er musste Paukenröhrchen einlegen, weil er schlecht hörte. Er bekam eine
Brille, weil er schlecht sieht usw.
Mit 2 Jahren
verschlechterte sich sein Zustand. Janosch hatte richtige Absenzen, wenn er
Bauchweh hatte. Oft hilf dann nur noch ein Darmrohr. Darmrohre mussten wir
mehrere im Tag machen, zu dem mussten wir jeden Tag eine Darnwäsche machen und
Buschieren. Mit ca. 2 Jahren bekam Janosch einen Porta-cat wegen den vielen
Blutentnahmen und den vielen Infusionen. So musste man keine Venen mehr suchen
da es bei ihm sehr schwierig war. Im August 2005 wurde er nochmals operiert. Da
wurde ihm der Rest Dickdarm entfernt und eine Peg Magensonde gelegt. Leider
machte er nach dieser Ops eine Bauchfellentzündung. Weil die Narbe, wo man den
Darm zusammen genäht, ein Lek aufwies, lief der Stuhl in den Bauchraum. Trotz
allen Bemühungen wollte es nicht heilen und nach ca. 2 Wochen entschlossen wir
uns, erneut einen künstlichen Darmausgang, das Stoma anzulegen. Bei dieser Ops hatte
Janosch sehr viel Blut verloren und musste mehrere Transfusionen Blut haben.
Auch hat man in dieser Ops festgestellt, dass er ein Kurzdünndarmsyndrom hat,
das heisst der Dünndarm ist höchstens 1m lang statt 2m. Man entschloss sich,
Janosch künstlich zu ernähren. Die parenterale Ernährung über den Port-à-Cat
wollte nicht mehr, dann bekam er einen Broviac, der leider nicht lange
funktionierte. Er hatte Bakterien, die wir nicht wegkriegten. Er bekam einen
neuen, auch dieser infizierte sich in kürzester Zeit
3 mal und es wollte nicht
besser werden. So entschlossen wir uns, Janosch mit nach Hause zu nehmen und zu
Hause zu pflegen. Wir organisierten alles, damit wir ihn mit nach Hause nehmen
konnten. Im Dezember war es dann endlich soweit und wir konnten Janosch mit
nach Hause nehmen. Die Pflege war schwierig, aber es klappte und die Bakterien
im Broviac kriegten wir auch weg. Es ging ihm eigentlich ganz gut, ausser dass
wir mehrere Male den Broviac flicken mussten, aber auch das kriegten wir hin.
Es ging alles gut, er hat sogar angefangen ein wenig zu essen, bis wir dann am
17. Februar ins Spital mussten, um eine andere Magensonde zu legen. Dazu
brauchte er eine Narkose über den Broviac. 1 Woche später hatten wir das
Geschenk!! Er bekam hohes Fieber- wieder ein Bakterium im Broviac, wieder
infiziert, wieder Antibiotikum.
Neuer Eintrag November
2007Janosch hat eine Knopf-Magen-Sonde. Er hat auch immer noch den künstlichen
Darmausgang, das Stoma. Janosch wurde Parenteral und Enteral ernährt. Im
Februar 2007 konnten wir die Parenterale Ernährung stoppen. Janosch begann so
ab April 2007 mit starken Bauchschmerzen. Das Stoma zog sich in den Bauchraum
und verursachte starke Bauchkrämpfe. Sein Zustand verschlechterte sich über
Monate. Ich habe den zusammen hang mit der Enteralen Ernährung gesehen es wurde
nicht berücksichtigt. Über Monate ging es Janosch schlechter er hatte keine
Kraft mehr konnte fast nicht mehr laufen. Vom August an hatte Janosch nur noch
schmerzen es war nicht schön ihn so zu sehen. Wir setzten die Enterale
Ernährung ab da er es nach unserer Meinung nicht vertrug und immer mehr erbrach
Mitte September entschieden wir Eltern uns wider umzustellen auf Parenterale
Ernährung leider stissen wir zum teil auf widerstand. Dank gewissen Ärzten
bekamen wir dann doch das Okay und konnten langsam beginnen. Nach einer Woche
dann Plötzlich fing Janosch an zu Essen da guckten wir blöd in die Wäsche.
Zuerst dachten wir dass dies nur vorübergehend ist aber nein. Im Moment isst
Janosch sehr gut und bekommt noch 2mal Sondennahrung mit Avocado. Ende Oktober
hatte Janosch die Schilddrüsen Entfernung die OP anundfürsich ist gut gegangen
aber nach der OP konnte Janosch nicht extubiert werden weil er nicht Atmen
konnte. Er musste 3 Tage intubiert bleiben und dann ging es dann von selbst. Ja
gewisse würden sagen dass ist Janosch eben immer für eine Überraschung gut und
geht nicht nach Schema. Die Pflege und unser Tagesablauf sind immer noch sehr
schwierig und nicht einfach unter einen Hut zu kriegen aber wir haben uns
langsam daran gewöhnt dass jeder Tag aufs neue geplant werden muss und wir nie
wissen was kommt.
November 2008
Zusammenfassung von diesem Jahr: Janosch geht es eigentlich mit all seinen
Sachen Gut. Er braucht ca. 16 Stunden am Tag Sauerstoff manchmal auch mehr. Ringerlactat
mit 5%Glucose braucht er so 20h bis 24 am Tag je nach seinem Zustand.
Sondennahrung die wir selber herstellen mit Avocados und
Ziegenmilchschoppenpulver bekommt er zweimal 450ml und wenn nötig je nach
Gewicht zweimal 120ml. Es ist so das Janosch sich nicht überanstrengen darf wir
müssen ihn immer wider stoppen manchmal merkt er auch selbst und verlangt dann
von selbst nach Sauerstoff und wenn’s ganz schlimm ist verlangt er nach dem
Bett. Janosch hat dieses Jahr im Mai nochmals ein Paukenröhrchen ersetzen
müssen das nicht mehr richtig gesessen hat. Den Broviac musste man 2 Mal
ersetzen man konnte ihn aber am gleichen Ort einziehen. Magensonde Button haben
wir schon mehrmals gewechselt in diesem Jahr aber es wird immer mehr zu einem
Problem da es Janosch gar nicht gefällt sogar mit Lachgas gestaltete es sich
sehr schwierig. Im Oktober mussten wir die Stomarevision in angriff nehmen da
es nicht mehr gut war und die Stomasäckli nicht mehr gehalten haben und die
Haut dementsprechend gelitten hat. Janosch hat nachts oft Probleme mit dem
Sauerstoff und dem Puls bis jetzt hat man noch keine richtige Erklärung
gefunden dafür. Janosch ist oft vergesslich findet die Worte nicht oder kann
sich Plötzlich nicht mehr erinnern. Seine Motorik hängt oft von seiner Tagesverfassung
ab manchmal kann er nicht mal mehr einen Becher halten. Der Tagesablauf mit
Janosch ist immer noch sehr schwierig da er seinen ganz eigenen hat und oft
nicht kombinierbar mit der Familie ist, trotzdem haben wir uns Entschieden
Ausflüge und Besuche bei andern Familien zu machen und wir geniessen es alle
der Aufwand lohnt sich immer wider.
Datum 11.11.2010In den
letzten 2 Jahren ist viel geschehen letztes Jahr wurde uns mitgeteilt das
Janosch nur noch ca. ein halbes Jahr läuft so haben wir entschieden einen Umbau
zu starten in Eigenregie also vom Januar 2010 bis dann im Mai 2010 haben wir
Umgebaut die Kinder haben mitgeholfen Janosch hat sein Zimmer jetzt unten wo
Küche und Esszimmer ist so ist er immer im geschehen drin, was uns aber freut
er läuft immer noch wenn auch nicht mehr weit und viel aber er will also
schafft er es auch. Er ist wie immer ein sehr aufgeweckter Junge der mit
seinen Geschwister spielt, lacht aber auch streitet. Er geht nun 2mal in der
Woche für 1 1/2h in den Kindergarten mit Begleitung von einer
Heilpädagogin und mir und es gefällt ihm richtig gut.
Im April 2010 hatte er auf
Grund starken schmerzen im Anus eine Darmspiegelung die leider nicht so gut
ausging er hatte ein vereiterter Darm und der Darm war so spröde das es ein
winziges löchli gab und er ein Tag später schon eine Bauchfellentzündung hatte
wo er schnellstens noch mal operiert wurde und es den Ärzten wider mal gelang
in zu retten, nur habe wir auch da gesehen das der Enddarm wirklich nichts
Taugt so haben wir entschieden in einem späteren Zeitpunkt diesen Teil zu
entfernen und der Anus zu verschliessen somit wir Janosch keine Rückverlegung
haben können und muss immer mit einem Stomasäckli leben es, es war für alle
keine leicht Entscheidung. Im September war es dann soweit Janosch wurde
operiert und es lief alles gut eine kleine nach Op war noch notwendig aber
Insgesamt hat er es gut überstanden. Leider ist in dieser Zeit sein bester
Freund Mael im Spital verstorben was uns alle sehr getroffen und wir denken immer
noch sehr viel an Ihn. Vor 1 1/2 Jahren haben wir uns ein kleiner Wohnwagen mit
Vorbau sehr günstig kaufen können dort verbringen wir nun die meisten Ferien im
Sommer war ich mit den Kindern 4 Wochen dort die Hilfe die wir dort von allen
drum herum bekommen ist erstaunlich und macht es für uns zu einem schönen Ort
auch zum Entspannen
2013
Im Dezember 2010 hatte
Janosch eine Lungenembolie und schwere Sepsis dabei musste der Broviac an eine
andere stelle gelegt werden. Da fing er an mit solch komischen Krämpfen wo er
bis Heute immer wider hat und niemand wirklich weiss was es ist. Im April 2011
hatte es diese Krämpfe auch immer wider da verlor er 50% von seiner
Sehfähigkeit niemand weis auch da warum er hat diese Krämpfe 2mal in
diesem Jahr im Dezember hatte er dann eine Lungenentzündung .Janosch geht seit
dem August 2011 in Brislach in die erste Klasse dies macht er Täglich am Morgen
für 2h und 1h hat er zu Hause Hausaufgabenhilfe auch die 2Klasse absolviert er
so. Auch im Jahr 2012 hatte er diese Krämpfe wider aber nicht so stark und so
lange die Sehfähigkeit nimmt auch immer noch ab aber nicht mehr so. Ende März
2013 fängt er wider an mit diesen Krämpfen bis Heute 11 April nur viel stärker
und mehrmals im Tag und niemand weiss warum.
Ab Mitte September 2013
war Janosch 10 Wochen zu Hause zuerst hatte er das Pfeiferische Drüsenfieber
dann machte sein Broviac Probleme er war kaum mehr spülbar da er aber absolut
nicht Fit war hiess es hinaus zögern bis es nicht mehr anders ging das hiess
Tag und Nacht den Broviac spülen. De er immer ein wenig erhöhtes CRP hatte
haben wir auch zwei mal Blutkulturen aus dem Broviac genommen die immer Okay
waren. Nach den Herbstferien gleich am Montag mussten wir dann den Broviac
auswechseln der wurde dann eingeschickt und da wurde festgestellt das er mit
Bakterien besiedelt war also bekam er Antibiotika IV. dieses mal blutete er
auch mehr als sonst nach dem ganzen machte er dann noch eine Erkältung. Leider
ist der Broviac schon wider hin er hat Risse an der Innenwand das heisst schon
wider auswechseln und davor braucht er noch ein MRI um zu schauen wo noch gute
Venen sind.
Januar 2014 Janosch hatte
am 20 Dez. 2013 die MRI Untersuchung und den Broviacwechsel er bekam einen
grösseren an der gleichen stelle erstaunlicher weise verlief es besser als
angenommen haben. Er bekam 10 Tage I.V. Antibiotika um zu verhindern das er den
Keuchhusten bekommt der wir in der Familie trotz Impfung hatten. Ab dem 31.Dez.
bekommt er nun wider Targocid I.V. weil er an der Einstichstelle vom Broviac nässt
und eine eitrige Stelle hat. Die letzten Wochen hatte er wider öfter starke
Bauchschmerzen verlor auch mehr Flüssigkeit übers Stoma keine Ahnung warum
vielleicht die vielen verschiedenen Medikamente Antibiotika.
Facebook: https://www.facebook.com/pages/JanoschKurzdarsyndromMorbus-Hirschsprung-usw/1436587503229872
Nach eigentlich guter Schwangerschaft in Mamas Bauch wurde ich am 13.11.2009 geboren, stolze 3800 Gramm schwer und 51 cm groß, mir ging es gut, der Mama nicht so. Alles sah super aus, dann ging es los ich wollte nicht Essen, nicht kackern und habe nur Galle gespuckt. Das ging ganze 2 Tage so, die Ärzte waren ratlos. Ganze 2 Tage und 2 Nächte habe ich auf Mamas Arm und Bauch geschlafen, bis die Ärzte mich in ein Wärmebettchen gelegt haben. Dann kam die schreckliche Nachricht, ich soll nach Kiel in die Uniklinik. Mama war fix und fertig, war ja klar. Mama hat dann erst mal Papa und Oma angerufen, sie kam sofort und sagte sie fährt hinterher, da ich ja im Krankenwagen gefahren wurde. In Kiel angekommen, erst mal Untersuchungen, man wusste ja nicht was ich habe. Dann der Schock am 17.11.2009 sollte ich unters Messer, Papa war in meiner nähe Mama konnte noch nicht da sie noch Schmerzen hatte und ich ja auch noch 2 Geschwister habe. Die müssen ja auch versorgt werden. Nach der OP, ich glaube 4-6 stunden (alle OPs waren länger als 4 Stunden), kam ich auf die Intensivstation mit einem Stoma (künstlichen Darmausgang). Papa fuhr abends wieder nach Hause, er hat so bitterlich geweint, so wie alle. Er sagte der Anblick von mir war schrecklich. Mama und Papa mussten jetzt erst mal lernen wie man einen Stoma versorgt, es war eine ganz schöne Überwindung, verbunden mit Angst auch dabei was falsch zu machen. Entlassung war super da ich ja über Weihnachten zu Hause sein wollte.Ab und an gab es Probleme die meine Eltern aber gut hinbekommen haben. Da die Ärzte ein Stück Darm untersucht haben und nichts gefunden haben, kam der 25.3.2010 schon 2 Tage im Krankenhaus, sollte der Stoma wieder zurückverlegt werden und vorher der Darm gespült werden von oben und unten. Essen, „so lala“. Tee „ih was ist das“, also Saft. Ging dann auch zügig wieder nach Hause. Nun soll ich wieder auf normalem Wege mein Geschäft verrichten, das ging in der ersten Zeit auch gut. Dann der Schock, 6 Wochen später: Nichts ging mehr. Hab nur noch gespuckt und nicht gekackert. Ab zum Kinderarzt, da wollten sie dann spülen, es ging nichts mehr. Alles was raus kam war Blut. Der Ganze Darm war voll Stuhl, ungelogen. Sofort ins Krankenhaus nach Kiel, dort nicht lange gefackelt und es hieß Not OP. Und wieder hatte ich dieses Teil am Bauch. Die Darmprobe hat nun ergeben das es „Morbus Hirschsprung“ ist, „OK eine gute Nachricht“ dachten wir. Nun fingen die Probleme aber erst an, 2 Monate später wurde ich wieder operiert, da sie das kranke Gewebe raus schneiden wollten. Also ganze 30 cm Darm raus. OK, ich hatte genug davon und eh zu viel wie die Ärzte sagten und dann ging es richtig los. Am 20.5.2010 haben sie den Darm entfernt, am 27.5 ging es mir sehr schlecht, also wieder OP da die Übernähung ein kleines Loch hatte. Bis zum 29.5 war ich wieder auf der Intensivstation. Am 30.5 wieder OP, da ich Stuhl im Bauch hatte. Es wurde gespült und wieder zu genäht ,wieder Intensivstation, am 5.6 wieder OP, da schon wieder was im Bauch war. Es wurden dann auch mechanisch gereinigt. Am 10.6 durfte ich wieder auf die normale Station, aber eine OP stand noch aus da mein Bauch von innen auf ging. Wir mussten noch ne ganze Weile drin bleiben. Am 2.7.durfte ich dann endlich nach Hause und letztes Jahr wurde mein Stoma dann hoffentlich für immer verbannt. Es gab viele Probleme in der Zeit und ich bin froh das Mama und Papa immer dabei waren. Einer von Beiden war immer an meiner Seite.Nun bin ich schon 3 Jahre mein stoma los ohne windel und allem . Ab und an möchte ich zwar nicht kackern aber Mama hat da so ein Zeug wo ich es nicht zurück halten kann. Ich bin ein aufgewecktes Kind und frech, hab auch ne Menge Scheiß im Kopf was Mama zur Weißglut bringt.
Facebook: https://www.facebook.com/TagebuchVonTayler
Die Geschichte von Tayler Jensen
Nach eigentlich guter Schwangerschaft in Mamas Bauch wurde ich am 13.11.2009 geboren, stolze 3800 Gramm schwer und 51 cm groß, mir ging es gut, der Mama nicht so. Alles sah super aus, dann ging es los ich wollte nicht Essen, nicht kackern und habe nur Galle gespuckt. Das ging ganze 2 Tage so, die Ärzte waren ratlos. Ganze 2 Tage und 2 Nächte habe ich auf Mamas Arm und Bauch geschlafen, bis die Ärzte mich in ein Wärmebettchen gelegt haben. Dann kam die schreckliche Nachricht, ich soll nach Kiel in die Uniklinik. Mama war fix und fertig, war ja klar. Mama hat dann erst mal Papa und Oma angerufen, sie kam sofort und sagte sie fährt hinterher, da ich ja im Krankenwagen gefahren wurde. In Kiel angekommen, erst mal Untersuchungen, man wusste ja nicht was ich habe. Dann der Schock am 17.11.2009 sollte ich unters Messer, Papa war in meiner nähe Mama konnte noch nicht da sie noch Schmerzen hatte und ich ja auch noch 2 Geschwister habe. Die müssen ja auch versorgt werden. Nach der OP, ich glaube 4-6 stunden (alle OPs waren länger als 4 Stunden), kam ich auf die Intensivstation mit einem Stoma (künstlichen Darmausgang). Papa fuhr abends wieder nach Hause, er hat so bitterlich geweint, so wie alle. Er sagte der Anblick von mir war schrecklich. Mama und Papa mussten jetzt erst mal lernen wie man einen Stoma versorgt, es war eine ganz schöne Überwindung, verbunden mit Angst auch dabei was falsch zu machen. Entlassung war super da ich ja über Weihnachten zu Hause sein wollte.Ab und an gab es Probleme die meine Eltern aber gut hinbekommen haben. Da die Ärzte ein Stück Darm untersucht haben und nichts gefunden haben, kam der 25.3.2010 schon 2 Tage im Krankenhaus, sollte der Stoma wieder zurückverlegt werden und vorher der Darm gespült werden von oben und unten. Essen, „so lala“. Tee „ih was ist das“, also Saft. Ging dann auch zügig wieder nach Hause. Nun soll ich wieder auf normalem Wege mein Geschäft verrichten, das ging in der ersten Zeit auch gut. Dann der Schock, 6 Wochen später: Nichts ging mehr. Hab nur noch gespuckt und nicht gekackert. Ab zum Kinderarzt, da wollten sie dann spülen, es ging nichts mehr. Alles was raus kam war Blut. Der Ganze Darm war voll Stuhl, ungelogen. Sofort ins Krankenhaus nach Kiel, dort nicht lange gefackelt und es hieß Not OP. Und wieder hatte ich dieses Teil am Bauch. Die Darmprobe hat nun ergeben das es „Morbus Hirschsprung“ ist, „OK eine gute Nachricht“ dachten wir. Nun fingen die Probleme aber erst an, 2 Monate später wurde ich wieder operiert, da sie das kranke Gewebe raus schneiden wollten. Also ganze 30 cm Darm raus. OK, ich hatte genug davon und eh zu viel wie die Ärzte sagten und dann ging es richtig los. Am 20.5.2010 haben sie den Darm entfernt, am 27.5 ging es mir sehr schlecht, also wieder OP da die Übernähung ein kleines Loch hatte. Bis zum 29.5 war ich wieder auf der Intensivstation. Am 30.5 wieder OP, da ich Stuhl im Bauch hatte. Es wurde gespült und wieder zu genäht ,wieder Intensivstation, am 5.6 wieder OP, da schon wieder was im Bauch war. Es wurden dann auch mechanisch gereinigt. Am 10.6 durfte ich wieder auf die normale Station, aber eine OP stand noch aus da mein Bauch von innen auf ging. Wir mussten noch ne ganze Weile drin bleiben. Am 2.7.durfte ich dann endlich nach Hause und letztes Jahr wurde mein Stoma dann hoffentlich für immer verbannt. Es gab viele Probleme in der Zeit und ich bin froh das Mama und Papa immer dabei waren. Einer von Beiden war immer an meiner Seite.Nun bin ich schon 3 Jahre mein stoma los ohne windel und allem . Ab und an möchte ich zwar nicht kackern aber Mama hat da so ein Zeug wo ich es nicht zurück halten kann. Ich bin ein aufgewecktes Kind und frech, hab auch ne Menge Scheiß im Kopf was Mama zur Weißglut bringt.
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Liebe Freunde,
Da unser Profil von Rechtsvertreter der Gespag gesperrt wurde haben wir uns dazu entschlossen euch allen unsere ganze Tragische Geschichte zu erzähle von Anfang bis zum ende.
Unser Sohn Ratko kam am 16.1.2011 bei den B-Brüdern zu welt er war 3360 g schwer und 55cm Lang unser fünftes gemeinsame Kind.Ratko hatte keinen Stuhl nach der Geburt am 17.01.2011 in der Nacht hab ich Ihn zu den Hebammen gebracht weil ich bemerkt habe das er Bauch weh hat.
Es kam ein OA von den Schwestern hat Ihn untersucht und ein Darm gelegt.Nach der Untersuchung sagte mir der OA er hat da einen Verdacht das es um eine Darmfehlbildung Handel könnte.Er legte Ratko ein Darmrohr danach ging es ihm besser.
Aber wir werden erst in der Früh die Untersuchungen durchführen.Und das war auch so in der Früh wurde Ratko zu den Schwestern gebracht Ultraschall und röntgen wurden gemacht wobei sich dann herausstellt das er eine Darmfehlbildung hat Verdacht auf Morbus-Hirschsprung.
Da die Schwestern ihn nicht damals Operieren könnten (keine geeigneten Geräte)für Säuglinge hatten müsste Ratko in die Kinderklinik Linz verlegt werden am selben Tag den 18.01.2011
Mit dem Entlassung Brief " Diagnose (Fehlender Mekoniumabgang,Verdacht auf Darmfehlbildung) " Prim.Dr Martin H. im selben Brief beschrieben den allgemeinen zustand des Patienten zitiert "Ratko wird noch am selben Tag in stabilem AZ auf die kinderchirurgische Abteilung der Kinderklinik Linz verlegt."
Als wir am 18.01.2011 in der Kinderklinik Linz ankamen wurde Ratko von den Ärzten untersucht und es wurden wieder Röntgen und Ultraschall gemacht.Nach den Untersuchungen sagte man uns das eine Verengung des Dickdarmendes sichtbar ist und das man das operieren muss.
Da Ratko ziemlich müde war und nichts essen wollte bekam er ein Antibiotikum für ca.vier Tage.In der zwischen zeit bekam Ratko ein Darmrohr gelegt um sich zu entleeren. Da er auch dann etwas munter geworden ist bekam er auch etwas zu essen. Bei den Visiten sagte Prim.Univ.Doz.Dr.Wolfgang P er überlegt sich ob er Ratko einen Künstlichen Darmausgang machen solle.Als er 10 Tage alt war wurde eine Biopsie gemacht um sicher zu stellen ob wirklich die Nervenzelle fehlen.
Das war am 25.01.2011 wurde die Biopsie gemacht und vom ASS.Simon K. durchgeführt.
Ratko blieb noch drei tage bis 28.1.2011 im Spital.
Am 28.1.2011 wurde Ratko entlassen bis die Biopsie Befunde eintreten und wieder bestellt für den 9.2.2011 zur Befundbesprechung (Therapie Schonung) da ist der pathologische Befund da und dann wird entschieden wann und wie Ratko operiert wird.Uns wurde gesagt falls wir etwas bemerken das es ihm nicht gut geht sollen wir erst telefonischen Kontakt aufnehmen und uns wird dann gesagt ob wir kommen sollen oder nicht.
Am.1.2.2011 war es auch so da Ratko zu Hause zwei Tage keinen Stuhl hatte habe ich mich telefonisch bei ASS.Simon K.gemeldet und mir wurde gesagt ich soll ins Krankenhaus kommen der Bauch wurde getastet und ein Darmrohr gelegt wo er etwas Stuhl hatte und wurde wieder entlassen.
Am nächsten Tag 2.2.2011 fuhr ich wieder mit Ratko ins Spital der Bauch wurde getastet und ein Darmrohr gelegt.
In der nacht zum 3.2.2011 bekam unser Ratko Fieber 38,2 wo ich angerufen habe und mit OA.Christoph B. gesprochen und klar und deutlich gesagt habe das Verdacht auf Morbus Hirschsprung besteht.Da bekam ich die Antwort "sehr viele Kinder sind zur Zeit krank das ist sicher ein Infekt das Fieber sei nicht zu hoch."Wir sollen das Fieber senken mit Waden wickeln." Und in der Früh kommen in die Ambulanz der Kinderklinik.
Wir haben das Fiber runter bekommen. In der früh habe ich Telefonisch mit ASS.Simon K gesprochen und gesagt das es Ratko nicht gut geht wobei er sagte ich soll in die Ambulanz kommen.Wie ich mit meinen Sohn in Spital war sagte man mir Ihr Sohn hat eine Blutvergiftung.Ratko wurde dann am späten Nachmittag gegen 17.30 Uhr operiert.
Erst da als er schon die sepsis bekommen hat wurde ihn der Seitenaussgang gemacht vom Prim.Univ.Doz.Dr.Wolfgang P.War das nicht etwas zu spät ?
Hätte man das nicht gleich nach dem Verdacht machen müssen?
In der Literatur steht es ein seitenausgang ist praktisch immer wieder zurück operativ RETET DEM KIND ABER DAS LEBEN !!!!!!
Ab diesen Tag fängt es an das unser Sohn um sein leben kämpft.
Nach der not Op die am 3.2.2011 stattgefunden hat sagte man uns sie sind froh das die Op heute gemacht wurde und nicht erst morgen.
In den nächsten 72 Stunden bekommt Ratko sehr viel Flüssigkeit Zufuhr und Medikamente, aber nach der Sepsis sind auch alle anderen Organe beleidigt wie Leber ,Nieren ect.....
Ratkos Nieren haben immerhin nach der Sepsis gearbeitet aber nicht ausreichend um die große menge der Flüssigkeit zu entlehren.Deshalb wurde unser Sohn von Tag zu Tag dicker.
Eines Abends gegen 23.00 Uhr bekam ich einen Anruf vom Prim.Univ.Doz.Dr.Wolfgang P.der mir mitteilte ich soll mich in der Früh nicht erschrecken er hat bei Ratko ein VAC-System eingebaut um ihn zu entwässern.
In der Früh als ich das gesehen habe war ich geschockt weil es echt schlimm aussah.Bis heute weiß ich selber nicht ob das Vac-System dafür ist.Da dieses System nicht dicht war so das Ratko im nassen lag und die nassen windeln dann abgewogen wurden das man sieht wie viel flüssigkeit raus gedrungen ist.
Vom Tag zu Tag hat man gesehen das es Ratko immer schlechter geht wenn ich fragen gestellt habe, sie müssen geduld haben.
Unser Sohn hat uns die ganze zeit gespürt wie wir bei Ihm waren ab und zu hat er ein weinendes Gesicht gemacht ab und zu hat er gelächelt.Wir haben die ganze Zeit nicht die hoffnung aufgegeben und glaubten das sich Ratko erholen wird und ein glückliches Leben mit uns und seinen Geschwistern führen wird.
Danach sprach man von einer Blutwäsche das Ratko das braucht,ich und mein Gatte haben dann gesagt sie sollen es machen aber dieses Gerät hat die Kinderklinik nicht war die antwort. Wo wir sagten dann verlägt Ratko da hin wo man das machen kann."WIR SIND MIT WIEN IN KONTAKT ABER DIE WIENER HABEN KEINEN PLATZ AUF DER INTENSIV".
Da wurde ich etwas lauter und sagte es gibt sicher ein kind das sich in etwas besseren zustand befindet als Ratko das mann verlägen kann.Und das Ratko kein stück holz ist es geht um ein kleines Menschen leben und ich das nicht verstehe....
Am 13.02.2011 gegen Mittag sagte man uns das Ratko nach Wien verlägt wird um eine Blutwäsche zu machen 10 Tage nachdem er die Blutvergiftung bekommen hatte,aber wir können nicht mit wir müssen mit unseren Privat auto Fahren.Ratko soll gegen ca. 15.00 Uhr in Wien sein wir sind vorgefahren unser Sohn kam so gegen ca.18.30 nach Wien wegen des schlechten Wetter war es früher nicht möglich.
Als wir in Wien auf die Intensiv gekommen sind wurden wir vom Prof.empfangen bevor wir zu unseren Sohn konnten wollte er mit uns reden.
Zuerst wollte er wissen an welcher Krankheit unser Sohn leidet und warum er sich in diesen zustand befindet.
Er sagte uns gleich das sich unser Sohn in einer ecke befindet und das er alles versuchen wird ihn aus dieser ecke raus zu holen aber versprechen kann er nichts.
Er wartet auf Ratko seit gestern schon.Worauf hat die Kinderklinik Linz gewartet wiso wurde Ratko nicht früher verlägt all diese Fragen haben wir bekommen.Ob Ratkos Nieren irgend etwas tun "wobei ich sagte das er immer wieder Harn hatte bis am 12.02.2011 seit dem nichts mehr."
Das Ihm dieses Vac-system unbekannt ist und das er dieses Gerät morgen entfernen wird.
Wurde erst am 16.02.2011 entfernt weil Ratko nicht genug stabil war.Unser Sohn wog als er nach Wien kam 5700 gramm ím alter vom fast einen Monat da er voll mit wasser war.
Jeden Tag fuhr jemand von uns nach Wien und blieb den ganzen Tag bis ca.18.00 Uhr bei Ihm.
Ratko bekam die Blutwäsche die er auch akzeptiert hat und gut verkraftet hat.
In der Zeit wie Ratko in Wien war durch die gespräche mit den Ärzten und Krankenschwestern haben wir auch erfahren das unser Sohn nicht der erste und auch nicht der letzte ist der in solchen Zustand verlägt wird.
Die Blutwäsche wird über die Dyalise maschine gemacht das wussten wir zu diesen Zeit punkt in Linz nicht.
Und fragten dann auch ob es möglich ist das die Kinderklinik das nicht hat wo gesagt wurde natürlich haben sie so ein gerät nur wir wissen nicht ob sie es einstellen können unter 9kg.
Warum wurden wir angelogen?
Unser Sohn war ein großer Kämpfer so nannten ihn auch die ärzte in wien.
Tag für Tag wurde der zustand unseren Sohnes besser er kam auf sein normal gewicht,als mann versucht hat das beatmungs gerät zu reduzieren hat das Ratko nicht tolleriert.
Dann wurde festgestellt das er zwei Infekte hat.
Durch die ganzen Medikamente und alles was er durchgemacht hat kam es dazu das Ratko vom Magen aus geblutet hat.Eine Gastroskopie wurde gemacht um zu schauen ob man es stopen kann und absaugen kann.
wo uns dann mitgeteilt wurde das es leider nicht möglich ist da sich Klumpen befinden und die mann nicht aussaugen kann.
Am 18.3.2011 war es so weit wo wir ein Gespräch hatten mit dem Leiter der Station und uns gesagt wurde er kann Ratko leider nicht mehr helfen und die Geräte muß man auusschalten.
Wir als Eltern und Drei Ärzte und eine Krankenschwester waren dabei als unser Engel von uns ging.Alle haben geweint auch die Ärzte waren sehr davon betroffen, RESPEKT.
Wir schauten in die Monitore und zählten seine herzschläge und hofften das er bei uns bleibt er hat nur kurz noch die Augen aufgemacht uns angeschaut als wollte er etwas sagen und ging für immer von uns weg.
Aber in unseren Herzen wird er für immer leben....
Fcebook https://www.facebook.com/zeljka.vujaklija.5
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